Ta zgodba je bila široko objavljena in pokrita v medijih, bilo je in je še vedno veliko razprav o etiki in smotrnosti tega, kar se je zgodilo, a dejstvo ostaja: David Vetter -Inž.) 12 let svojega življenja je preživel v sterilnem plastičnem mehurju in umrl, ne da bi se dotaknil "živega" sveta.
Ampak prve stvari…
Pred Davidovim rojstvom
David Vetter, katerega zdravstvena zgodovina se je, nenavadno, začela že dolgo pred njegovim rojstvom, bo postal junak našega članka. Kaj je bilo pred njegovim rojstvom in kakšni so razlogi za njegovo nenavadno rojstvo?
Zgodba se je začela v šestdesetih letih prejšnjega stoletja v Houstonu v Teksasu, ZDA, ko sta David Joseph Vetter Jr. in njegova žena Caroll Ann imela hčerko Katherine. Starši so bili neverjetno veseli rojstva ljubke hčerke, a … je bil potreben dedič. Čez nekaj časa se je rodil deček David, a so zdravniki takoj po rojstvu postavili grozno diagnozo: okvara timusa, ki je motila imunski sistem. Fant je umrl v starosti 7 mesecev.
Starše so opozorili, da se bodo njihovi bodoči otroci z več kot 90-odstotno verjetnostjo rodili s podobnimi patologijami. Toda željaroditi dečka, dediča, se je izkazalo za močnejše od zdravstvenih kontraindikacij.
Zdravniki na kliniki v Teksasu, kjer so par opazovali, so predlagali poskus: če želite roditi otroka, ga postavite v poseben mehurček, ki bo postal ovira za prodiranje mikrobov in virusov v otrokovo telo, in ko doseže želeno starost, mu presaditi tkivo kostnega mozga z zdrave starejše sestre. To bo z visoko stopnjo verjetnosti zagotovilo ozdravitev bolnika.
Starši se odločijo za tretjo nosečnost.
Zdravniška napaka
David Phillip Vetter se je rodil leta 1971. Po pričakovanjih se je deček rodil bolan. Njegova redka genetska bolezen je huda kombinirana imunska pomanjkljivost (ta bolezen je podobna aidsu, vendar pacientu praktično ne pušča možnosti: najmanjši virus lahko ubije v nekaj dneh).
Vetter David je bil nameščen v posebej opremljen mehur, da je v njem preživel prva leta svojega življenja, dokler ne bo možna operacija za reševanje življenja.
Toda prišlo je do težave, na katero zdravniki niso bili pripravljeni: možgansko tkivo brata in sestre je bilo nezdružljivo. Operacija se je izkazala za nemogočo. Torej je edini način, da ga obdržimo pri življenju, da ga obdržimo v plastičnem mehurčku.
David Vetter - fant v plastičnem mehurčku
Tako ga je imenoval tisk. Zgodba je dobila široko javnost. Za zdravnike je bil deček Vetter David priložnost, da podrobno preučijo redko bolezen in sledijo eksperimentu brez primere. In skupaj z zdravstvenim osebjem za vse življenjeves svet je sledil dečku. Država je namenila denar za razvoj eksperimenta, da bi zdravniki lahko izumili zdravilo.
Kako je bilo otroštvo majhnega dečka postavljeno v plastični mehurček?
Sterilno otroštvo
Obstaja samo en način, kako rešiti življenje bolnika s kombinirano imunsko pomanjkljivostjo - preprečiti, da bi v njegovo telo vstopila kakršna koli vrsta mikrobov ali virusov. Zato je bila vsa otrokova hrana podvržena posebni obdelavi in servirana z uporabo določenih mehanizmov.
Vsi predmeti, ki se jih je otrok dotaknil, so bili sterilni. Pred vstopom v mehurček so bile igrače in knjige posebej obdelane. Davida se je bilo mogoče dotakniti le s posebno rokavico (več teh rokavic je bilo vgrajenih v stene mehurja).
Komunikacija z zunanjim svetom, tudi s starši, je bila težka: prezračevalni sistem plastične komore je bil zelo hrupen, zato je bilo treba kričati nad njim.
Tako je David Vetter preživel prva leta svojega življenja (fotografija priložena). Brez topline materinih rok, brez vonja otroških dobrot, brez stika z drugimi otroki…
Selitev domov
Fant je zrasel. Skupaj z njim je rasla tudi njegova »hiša«. Medtem ko še vedno ni razumel, da njegovo otroštvo ni tako kot pri vseh drugih. Samo gledal sem ljudi v belih plaščih skozi prozorne plastične stene. Njegovi starši so poskušali narediti njegovo življenje čim bolj "navadno": brali so knjige, se igrali (kolikorbilo mogoče), razviti in usposobljeni. S fantom je delala otroška psihologinja Mary: prav ona je, kot nikomur drugemu, uspela razumeti otroka in z njim najti skupni jezik.
Ko je bil David star 3 leta, je bil mehurček povezan z majhno, tudi sterilno komoro - areno za igre. Fant zelo dolgo ni hotel iti tja (čeprav naj bi bil ta dan poseben, je prišel celo poseben fotograf, ki je poročal o tem dogodku v tisku), in le Mary ga je lahko prepričala.
Ko so odraščali, so starši sina vse pogosteje odpeljali domov – najprej za nekaj dni, nato za daljša obdobja. Zahvaljujoč dobremu financiranju so hiše lahko zgradile isti mehurček in dečka prepeljali s pomočjo posebne opreme.
Značaj in družinski odnosi
Seveda odrasel fant ni mogel ne razumeti, da njegovo življenje ni enako kot življenje drugih. Potem ko je nekoč z brizgo preluknjal lupino mehurja, so mu starši povedali, zakaj živi tako, kot živi, kaj so mikrobi in kaj se bo zgodilo, če David zapusti svojo "hišo". Od takrat Davida preganjajo nočne more: horde mikrobov, ki ga poskušajo ubiti.
Pomanjkanje komunikacije in zavedanja o lastni pogubi je vplivalo na lik. Pojavljati so se začeli napadi besa in jeze – kot protest majhne duše proti krivici sveta, v katerem je bil otrok prisiljen živeti.
Starši so naredili vse, da so vrstniki šli k sinu. Vetter David se je v prisotnosti neznancev izkazal kot vljuden in vzgojen fant,ampak to je bila bolj maska - za tujce, za tiste, ki nikoli ne bodo razumeli, kaj je v njegovi duši.
Odnosi s sestro so bili večinoma topli, vendar ne brez otroških prepirov, včasih presenetljivih v krutosti. David je v navalu besa lahko zadel svojo sestro skozi stene mehurčka - Katherine je v odgovor izklopila plastično kamero iz napajanja, dokler fant ni prosil za milost.
Psihologinji Mary je bilo vse težje vzdrževati stik z dozorevajočim fantom. Bližala se je mladost - najtežje obdobje v življenju katere koli osebe, v Davidovi situaciji pa grozi, da bo postala nepredvidljiva.
tvegana operacija
Financiranje za podporo Davidovemu življenju je upadalo. Zdravila še vedno niso izumili in poraba tako ogromne količine denarja v očeh državnikov je bila videti neprimerna.
Vetter David, čigar življenje je postajalo vse bolj boleče, je začel razumeti brezizhodnost svojega položaja. Strašno se je bal stika z zunanjim svetom, postal je despot v svoji družini in vse bolj odganjal novinarje in fotografe od sebe.
Ko je bil David star 12 let, so se zdravniki odločili za nov poskus, saj preprosto niso videli drugega izhoda. V upanju, da bodo sodobna zdravila nevtralizirala nezdružljivost tkiv, so kljub temu opravili operacijo presaditve kostnega mozga Davidove sestre Katherine. In spet napaka. Skupaj s tkivi je v dečkovo telo vstopil virus Epstein-Barr. Ker se ni izkazal v telesu zdrave osebe, je Davida v nekaj dneh spravil v komo.
Samo zanekaj dni pred njegovo smrtjo se je Davidova mama prvič po 12 letih lahko dotaknila kože svojega otroka brez gumijastih rokavic…
Poskus reševanja ali počasnega ubijanja?
Otrok prikrajšan za otroštvo… Otrok, še pred spočetjem, obsojen na življenje v plastičnem mehurčku… Rojen v nasprotju z argumenti zdrave pameti in človekoljubja (izkazalo se je, da je upanje močnejše od logike)… Kaj je motiviralo zdravnike je bila želja premagati očitno neozdravljivo bolezen ali priložnost dobiti "zajca" za eksperimente" v obrazu bolnega fanta?
12-letna razprava o etičnosti in človečnosti eksperimenta se nadaljuje še danes.
