V zadnjem času so ljudje z Downovim sindromom veljali za izjemno nezdrav segment prebivalstva, ki se ne more samostojno ukvarjati z zadevami, študirati in delati enakopravno z vsemi ostalimi ter biti polnopravni član družbe. Toda danes so se razmere korenito spremenile in številni znani ljudje z Downovim sindromom so dokazali, da lahko kljub strašni sodbi zdravnikov dosežejo velik uspeh v življenju.
Kaj je Downov sindrom
Downov sindrom ali trisomija je genetska anomalija, ki jo povzroča pojav dodatnega kromosoma v 21. paru. To pomeni, da če je normalno število kromosomov 46, potem se pri osebi s sindromom oblikuje 47 kromosomov.
Ta patologija se pojavi pri 1 od 700 novorojenčkov. Če pa je ženska starejša od 35 let, moški pa nad 45 let, se ta statistika bistveno spremeni in je že od 1 do 20.
Ljudje sonca - kdo so?
Za takšne ljudi je značilna mongoloidna zareza oči,zaradi česar se je ta bolezen prej imenovala "mongolizem". Kot tudi sploščen zadnji del glave, kožne gube v kotih oči, odprta usta ali močno spuščeni koti ust, kratek vrat in okončine. Poleg tega imajo ti otroci močno oslabljeno imuniteto in razvojne zamude.
Vendar je bilo ugotovljeno, da so otroci z Downovim sindromom zelo ljubeči, veseli, prijazni in potrpežljivi. Ne znajo sovražiti, lagati, zavidati ali škodovati drugim. Zato jih imenujejo "posebni" ali "otroci sonca".
Izjemni igralci
Danes igralci z Downovim sindromom niso več tako neverjetna zgodba, kot bi si nekoč lahko predstavljali. Igralcev s to anomalijo je vsaj dva ducata, vendar jim to ni preprečilo, da bi postali slavni.
- Liam Bairstow. Igral vlogo Alexa v seriji "Coronation Street".
- Jamie Brewer. Igralka je zaslovela po vlogi Adelaide v seriji American Horror Story.
- Luke Zimmerman. Igral je Toma Bowmana v The Secret Life of the American Teenager.
- Lauren Potter. Igralka je zaslovela, ko je igrala Becky v televizijski oddaji Glee.
- Chris Burke. Igralec se je pojavil v filmu "Desperado", kjer so ga opazili producenti televizijske serije "Življenje gre naprej" in bil povabljen v glavno vlogo.
- Pascal Duquenn. Belgijski igralec, ki je igral v filmu 'The Eighth Day' in prejel nagrado na filmskem festivalu v Cannesu.
- Sarah Gordy. Britanska manekenka, igralka in pevka. Igral je Pamelo Holland v Up and Down Stairs.
- David DeSanctis. Prejel vlogo Produce v slavnem filmu "Kje živijo sanje".
- Richard Beckett. Britanski igralec je igral v TV-seriji No Offense.
- Pablo Pineda. Španski igralec je postal priljubljen po filmu Me Too.
Svet pozna tudi igralce, kot so E. Barbanell, T. Jessop, S. Brandon, T. Barella, A. Friedman, C. Garcia, E. House, D. Laurie, K. Nausbaum, D. Stevens et al
Šport z nasmehom
Nič manj znani ljudje z Downovim sindromom so se pridružili vrstam športnikov.
- Karen Gaffney. Deklica je paralizirana, vendar ji to ne preprečuje, da bi sodelovala v tekmovalnih plavanjih. Rokavski preliv je preplavala pri 15 oS, 14 km. Poleg tega je Karen aktivistka za pravice invalidov in prva oseba, ki je doktorirala iz humanistike z Downovim sindromom. Večkrat je postala tudi lastnica zlata na paraolimpijskih igrah in ustanovila fundacijo, ki pomaga invalidom.
- Paula Sage. Sodeloval je na paraolimpijskih igrah v netballu. Poleg športa aktivno nastopa v filmih in prakticira kot odvetnica za ljudi z Downovim sindromom.
- Ayelen Barreiro. Mlado dekle je profesionalna plesalka. Tekmovanj se udeležuje enakopravno z drugimi udeleženci. Že vrsto let se ukvarja z ritmično gimnastiko, ima neverjetno plastičnost in energijo.
Uspešni in močni ljudje
In zdaj bomo govorili o najuspešnejših in najbolj znanih ljudeh z Downovim sindromom na svetu.
Judith Scott. Zgodba te ženske je neverjetna. Rodila se je s sestro dvojčico. Vendar je bila sestra popolnoma zdrava, medtem ko se je izkazalo, da ima Judith Downov sindrom
Starši so deklico, staro 7 let, dali v zavetišče za slaboumne. Tam je preživela 35 let svojega življenja, dokler jo ni našla sestra in ji prevzela skrbništvo. Žena ni znala brati in pisati, nihče ni skrbel zanjo. Toda nekega dne, ko se je začela ukvarjati s tečaji tkanja iz niti (umetnost vlaken), je bila Judith tako zanesena, da je začela ustvarjati skulpture iz prvih predmetov, ki so prišli na roko.
Zdaj ni več živa, vendar se njene stvaritve prodajajo v muzeju zunanje umetnosti, katerih cena doseže 20 tisoč dolarjev. Judith je ena najbolj znanih oseb z Downovim sindromom.
- Raymond Hu. Umetnik iz Kalifornije očara ljubitelje umetnosti s svojimi slikami po kitajskem navdihu z riževim papirjem, akvarelom in črnilom. Upodablja ptice in živali, pogosto črpa iz življenja.
- Ronald Jenkins. ameriški glasbenik. Skladatelj tehna, rokenrola, hip hopa itd. Ljubitelji elektronske glasbe ga priznavajo kot genija.
- Tim Harris. Restavrator, ki ima v lasti najbolj prijazno in najbolj prijetno restavracijo na svetu. Poleg okusnega kosila ali večerje vsakega obiskovalca čakajo Timovi topli in iskreni objemi. Mimogrede, celo Barack Obama je naročil te objeme.
- Madeline Stewart. avstralski model,zvezda modne pisti. Svetovni oblikovalci in blagovne znamke se samo borijo za dekle. Leta 2016 je bila zvezda newyorškega tedna mode. Snemal za Vogue in postal oblikovalec.
- Michael Johnson. Umetnik, ki se je naučil slikati sam. Zdaj je uspešen in zelo nadarjen strokovnjak, ki je že imel razstavo na univerzi Vanderbilt v Tennesseeju.
- Noelia Garella. Odlična učiteljica dela v Argentini z otroki iz vrtca. Sprva vsi starši niso bili navdušeni, da se deklica s podobno boleznijo ukvarja z njihovimi otroki. A prepričalo jih je veselje otrok, njihova navezanost na učiteljico. Otroci sami sploh ne opazijo posebnosti svojega najljubšega učitelja.
Znani ljudje z Downovim sindromom v Rusiji
Marija Nefedova. Pred kratkim je bilo dekle z Downovim sindromom edino, ki ji je uspelo uradno dobiti službo. Zdravniki so ponudili, da deklico pustijo v bolnišnici, a starši niso. Marijina mama je delala s hčerko, jo učila govoriti in brati, hodila z njo v gozd, saj starši sosednjih otrok niso želeli, da bi se deklica igrala z njihovimi potomci
Po odpustu iz vrtca je postala igralka Gledališča nedolžnih. Deklica igra tudi flavto in pomaga učiti "sončne" otroke v "Downside Up".
- Sergey Makarov. Kolegica Marije Nefedove v gledališki delavnici. Dobitnik festivalske nagrade"Kinotavr" zahvaljujoč filmu "Stare ženske", kjer je igral Mikolko.
- Evgenia Dubrovskaya. Vologda umetnik in študent Visoke šole za ljudske obrti. Ima naziv "Študent leta 2016".
- Bogdan Kovalchuk. Sončni fant živi v sosednji Ukrajini. Zelo izobražen fant je bil prvi v svoji domovini, ki je vstopil na univerzo s takšno diagnozo. Je računalniški virtuoz, govori angleško, ima odličen spomin na datume in imena. Pozna skoraj vse prestolnice svetovnih držav.
ruska volja do zmage
Seznam najuspešnejših ljudi z Downovim sindromom v Rusiji dopolnjujejo naši športniki.
- Leysan Zaripova. V Rusiji je postala prva, ki je imela licenco za poučevanje Zumba-fitness plesa. Prejel nagrado Grand Prix na festivalu Inclusive Dance-2016. In ima naslov "Graciozni biser Tatarstana-2016".
- Andrej Vostrikov. Voroneški fant je postal absolutni prvak sveta in Ruske federacije v umetniški gimnastiki med invalidi. Na paraolimpijskih igrah je Andrej osvojil zlato (4 medalje) in srebro (2 medalji).
- Maria Longovaya. Zmagovalec plavalnih paraolimpijskih iger. Osvojil zlato, srebrno in bronasto medaljo. Ko so starši dali deklico v bazen, da bi izboljšali svoje zdravje, si niso niti predstavljali, da vzgajajo bodočega prvaka.
Arina Kutepova. Edina oseba v Rusiji z Downovim sindromom, ki je postala kandidat za mojstra športa. Njena niša je gimnastika
Sončni otroci zWest
Poleg odraslih znanih oseb z Downovim sindromom želimo opozoriti tudi na dojenčke.
- Max, sin igralca Johna McGinleyja. Fantu so diagnosticirali Downov sindrom. John ima zelo rad svojega sina in skrbi zanj ves svoj prosti čas od snemanj TV serij. Kliče k ljubezni do teh otrok in jih imenuje "čudež od Boga".
- Alvaro, sin glavnega selektorja Španije Vicenteja del Bosqueja. To je mlad 21-letni fant. In celotna ekipa ga ima za svoj talisman.
Nenavadni otroci v Rusiji
Otroci z Downovim sindromom med znanimi ljudmi v Rusiji so vedno pritegnili veliko pozornosti.
Evelina Bledans. Igralka vzgaja čudovitega 5-letnega dečka Semjona. Nikoli ga ni skrivala pred javnostjo, nasprotno, sinove uspehe nenehno deli in je zelo ponosna nanj
"Tako zvezdniki sami kot otroci z Downovim sindromom" - tako pravijo o Loliti Milyavskaya in Irini Khakamada na družbenih omrežjih
Eva, Lolitina hči, slabo vidi. Lolita je sprva skrivala hčerino bolezen, zdaj pa ji poskuša pomagati, da se uresniči.
Maša, Irinina hči, se je rodila, ko je bila njena mati stara 42 let. Trenutno študira v tujini in hodi s fantom z isto diagnozo.
Vse te zgodbe znanih ljudi z Downovim sindromom ne morejo pustiti človeštva ravnodušnega. Ti ljudje vsak dan dokazujejo, da si zaslužijo biti v družbi. Njihova neverjetna moč in želja po življenju sta vredni občudovanja in velikega spoštovanja.
